al como ha sido la tónica estos últimos años, junto a la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes realizaremos una gran conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como enfermedad rara que somos compartimos algunos de los problemas que llevan aparejadas muchas de ellas con otras más: 

Desconocimiento, intolerancia, diagnóstico complejo, diagnóstico tardío, alto costo, tratamientos huérfanos, pocos especialistas y más. 

Son muchos los problemas y barreras que aún debemos soportar por tener un niño con Tirosinemia! Por lo mismo, el próximo miércoles 28 de febrero a las 17.30 se realizará un Coloquio para discutir y poner en el debate la realidad y desafíos de las Enfermedades Raras en Chile, y se llevará a cabo en la sede del Colegio Médico de Chile ubicado en calle Esmeralda 678, comuna de Santiago.

 Habrá exposiciones de la Presidenta del Colegio Médico dra Izkia Siches, el Ministro de Salud nombrado por el nuevo gobierno dr Emilio Santelices, la abogada de la Subsecretaría de Salud Pública sra Andrea Martones y el Neurólogo Infantil y especialista en Enfermedades Metabólicas dr Juan Francisco Cabello Al cierre habrá un rico coffee break para compartir, no faltes